В России больше 700 000 человек должны получать от государства бесплатный инсулин, чтобы не умереть от диабета. Но либо получают его недостаточно, либо не вовремя, либо без сопутствующих инструментов. Изредка протесты диабетиков становятся известны стране, но чаще люди просто молча приспосабливаются.
Как живут люди с диабетом в России? И что можно изменить для них? Наш автор Лидия Трифонова провела серию бесед с врачами и больными и представила ответы в своей новой статье.
Более 4 миллионов человек в России постоянно получают от государства бесплатные медикаменты. При этом еще примерно 15 миллионам Российская Федерация после монетизации льгот выплачивает на покупку лекарств денежную компенсацию. Масштаб унаследованной от СССР системы социальной помощи больным кажется вполне солидным на фоне, например, США, где бесплатное здравоохранение до сих пор находится в зачаточном состоянии.
Однако, повседневная действительность сильно отличается от прописанной в документах идеальной «правовой реальности». Не секрет, что сама суть упомянутой выше монетизации льгот заключалась в сокращении бюджетных расходов. Денежная компенсация выплачивается, исходя из вымышленного чиновниками среднего расчета расходов на одного человека, тогда как лекарства для натуральной выдачи приходится закупать по их настоящей цене, как правило, значительно превышающей «средний расчет». Почему же люди соглашаются на компенсацию? Причина банальна: если речь не идет о критически важных для выживания препаратах, получить бесплатные лекарства в России бывает очень тяжело, а подчас и невозможно. Проще взять 800 рублей в месяц, покрыв недостающую сумму из собственного кармана.
Правозащитники называют основной причиной нехватки бесплатных лекарств в аптеках хроническое недофинансирование. Увеличение бюджетных расходов не поспевает за инфляцией, а часто правительство просто режет их по-живому. Например, в первой половине 2018 года количество выделенных на бесплатные лекарства денег уменьшилось на 55 миллиардов рублей. В первую очередь государство приобретает жизненно необходимые препараты, а «менее значимые» медикаменты часто заказываются по остаточному принципу. Неудивительно поэтому, что натуральную льготу сохраняют за собой главным образом те пациенты, кто вынужден постоянно принимать препараты, поддерживающие жизнь и относительно нормальное функционирование организма. Как правило, такие лекарства очень дороги и для большинства нуждающихся их постоянное приобретение попросту невозможно. К примеру, при среднем доходе россиянина за 2018 год по данным Росстата в 32 тысячи рублей покупка месячного набора из двух инсулинов «левемир» (3 тысячи рублей) и «новорапид» (2 тысячи рублей) вместе с иглами (2 тысячи рублей), тест-полосками (1500 рублей) и ланцетами (1 тысяча рублей) обойдется в 9,5 тысяч рублей, то есть более 25% месячного дохода. Если вспомнить, что средняя пенсия россиянина составляет всего 13 тысяч рублей, а половина работающих получает менее 26 тысяч, то альтернатива бесплатному снабжению одна — быстрая или медленная смерть.
Одна из наиболее массовых категорий «натуральных» льготников — диабетики 1 и 2 типа, которым необходим регулярный, в том числе ежедневный прием инсулина. Согласно Федеральному регистру в России 256 тысяч жителей с сахарным диабетом 1 типа. 96% от этого числа — люди младше 65 лет, 33 тысячи из них — дети и подростки. Всего в России бесплатный инсулин получают более 700 тысяч человек. Многие из них испытывают серьезные жизненные трудности, ведь опасное заболевание только умножает проблемы, актуальные почти для каждого нашего соотечественника. Отказ в инсулине означает для них непосредственную угрозу диабетической комы от повышения концентрации глюкозы в крови. Давайте попробуем взглянуть на российское «социальное государство» с точки зрения людей, для которых эти слова не просто строчка из Конституции, но в прямом смысле условие выживания.
Алексей Анатольевич (имя и отчество изменены), 69 лет, Москва, пенсионер, в 1990-е чиновник в одном из регионов нынешнего Сибирского федерального округа, курировал поставку медикаментов льготникам:
Время адское было по части лекарств. У нас в регионе настоящие провалы образовались в 1992, 1994 и 1998 после дефолта. Последний самый страшный. По части инсулина настоящая подлянка выходила. В районы как доставить? Шоссейных дорог нет, поезда не ходят, не проложены пути. Вся нагрузка на авиацию, а ей швах. И всем на все плевать.
Доходило до безумия. Губернатор выбьет инсулин, его грузят в самолет, по пути надо дозаправиться, а конец месяца и топлива уже нема. И пилоты его сгружают с прочими лекарствами на аэродроме райцентра прямо под пустым щитом «Расписание рейсов». Сами идут пить и по бабам. Я там нашел однажды коробки с лекарствами. Просто валялись, их даже не украли. Он лежит и портится, а в четырехстах километрах мучаются без него люди. Вывезти всех в больницы невозможно, нет коек, питания, опять же медикаментов, наконец не будешь пациентов годами держать в госпитале, бюджет пуст. Да и в больнице постоянно перебои с инсулином. Ни на что средств не было.
Я с местным депутатом КПРФ вместе бегаю, трясу начальников: дай самолет, дай вертолет, горючку дай. Сунулся в воинскую часть к полковнику: он мне транспортники показывает, из всех детали вынуты. Стоят только напоказ для проверок.
Предприниматели иногда помогали с бензином, или с оказией мы отправляли. Выручали простые люди, по рекам сплавлялись, пешком через тайгу в рюкзаках несли флаконы с препаратом. Один раз я использовал туристические соревнования. Маршрут для спортсменов составили так, чтобы по пути забрасывать лекарства в отрезанные села.
Инсулин требует температурных условий. Какие условия, когда веерные отключения света? Посреди жаркого лета разлагается. Зимой перемерзает в дороге. Плюс просрочка приходила регулярно. Купить самостоятельно? Кто же его завозить-то стал бы? Платежеспособного спроса не было. Продукты, и те не возили в некоторые районы. Там лишь бандюки охотников за пушниной и золотодобытчиков отоваривали в долг.
При СССР медицину целенаправленно спускали на уровень вплоть до сел. Потому жить можно было диабетику даже в лесу. Я по линии партии сначала работал, знал работников леспромхозов, приисков, которые получали инсулин. Дед один приходил с таежной пасеки за лекарством. Хранил его в подполе в прохладе летом, а зимой в селе жил, там холодильник есть. Я некоторых диабетиков в районах знал лично, в советское время их отслеживал, учет вел, ведь задача стояла государственная — вернуть в строй и обеспечить работоспособность. С меня спрашивали.
В 1998 году мою должность сократили, и я перешел на другую работу в Москву перед самым дефолтом. Мне земляки звонили, писали, слали телеграммы: Анатольич, нам хана, инсулина не будет совсем до весны. Бегал по инстанциям, по старым знакомым, по благотворителям да без толку. Люди в нашем регионе, которые теперь занимались закупкой лекарств, решали совсем другие вопросы, контакт с ними не сложился.
Весной 1999 года я отправил телеграммы по адресам знакомых диабетиков в глухих таежных уголках. Ответа не было. Ни одного. Часть телеграмм не доставили даже. К лету пришли два или три письма о смертях. Потом все-таки узнал, что несколько человек выжили. До сих пор с болью и стыдом вспоминаю это время.
Диабетическая стопа - одно из осложнений диабета
Юрий, 54 года, охранник:
Зарплаты задерживали. Денег не хватало даже на питание. Иглы не менял по месяцу и больше. Инсулин давали плохо. Один раз полгода не давали. Долго выкручивались, доставали сами, погрязли в долгах. Мы на грани оказались. У нас группа организовалась типа общественной организации, приехали перед выборами губера в стольный град, позвали прессу и приковались наручниками прямо в приемной облздрава. Решили, что умрем у них на глазах. Инсулин выдали. Но двоим из нас это уже не помогло. Еще один запустил себя до ампутации ноги.
Лариса, 57 лет, предприниматель, Владивосток:
Мы с мужем открыли свой первый магазин в 1991 году. Не шиковали, но денег на инсулин мне, конечно, хватало. Когда начались совсем жесткие перебои и нельзя было купить, договорились о доставке из-за рубежа. С самого начала ясно было, что на государство больше надежды нет.
Игорь Константинович (имя и отчество изменены), пенсионер, в 1990-е следователь милиции:
У меня однажды дело образовалось об уничтожении инсулина. То есть вор-торчок залез в аптеку в поисках наркоты, которой там и быть-то не могло. Ничего не нашел и устроил погром от злости. В том числе перебил уйму инсулина. Я ему говорю: гнида, ты людей губишь вообще без прока для себя, с каким трудом удалось медикам закупить лекарство, а ты что вытворил? Нахрена? Он меня не понял, в ступор впал.
Ольга, 38 лет, стаж сахарного диабета с 1996 г., офисный работник:
В перестройку выдавали с задержкой и просроченный. Сейчас выдают без особых проблем. Нехватка в регионе перед Новым Годом. В остальное время с отсрочкой максимум 2 недели.
Действительно, в сравнении с 1990-ми в путинское время обеспечение диабетиков инсулином вернулось почти на нормальный уровень. «Почти» означает, что средства на закупку препарата выделяются в гораздо большем объеме, чем раньше, у врачей появилась возможность назначать современные медикаменты, но существенные проблемы в лекарственном обеспечении сохранились, и они по-прежнему имеют системный характер.
По всей стране в поликлиниках, аптеках и чиновничьих кабинетах ежедневно идет обычно скрытая от глаз обывателя борьба пациентов за получение инсулина. Часто чаша переполняется, тогда в информационное пространство выплескивается очередной скандал.
Не всегда пострадавшей стороной оказываются диабетики. Так, в конце января 2019 года в 4-й городской поликлинике Набережных Челнов у врача-эндокринолога случился нервный срыв из-за «наезда» пациентки. Видео с истерикой стало хитом социальных сетей. Официальный ответ Минздрава Республики Татарстан журналистам гласил: проблем с получением льготного инсулина нет. В самом деле, на фоне многих регионов Татарстан в плане поставки бесплатных лекарств выглядит относительно благополучно.
Валентина, 30 лет, Казань:
Я федеральный льготник, инвалидность 3 группы с детства, диагноз сахарный диабет в 93 году поставили
Инсулины выдают исправно, так как я на инсулиновой помпе, то получаю только 1 вид — хумалог, ультракороткого действия.
Есть проблемы с получением полосок для самоконтроля глюкозы, выдают только на глюкометр сателлит, хотя я хотела бы для другого, также не выдают нужное количество полосок, объясняя это нехваткой денег в бюджете. Ланцеты для прокола вообще ни разу не выдавали, но я не уверена, что они есть в списке льготного обеспечения.
Чаще получается наоборот. «Мотивированные» руководством или поставленные в безвыходное положение особенностями российской правовой системы медики отказывают в рецепте на инсулин, как это произошло в ноябре 2018 года на Кубани, когда пациентка (к слову тоже показавшая себя не с самой лучшей стороны) получила от врача пожелание «сдохнуть без инсулина».
В Краснодарском крае чуть позже произошел еще более вопиющий инцидент. Терзаемые за «излишние» рецепты врачи заперлись в кабинете от сельской пенсионерки Фаины Косяковой. В ответ бабушка написала заявление в полицию. Удивительно, но в этот раз стражи порядка отреагировали мгновенно. Вооруженные копы вломились к докторам и буквально под дулами автоматов заставили их выписать рецепт. В аптеке инсулина не оказалось все равно, но эпизод с штурмом больницы приобрел характер скандала федерального уровня, так что на следующий день лекарство доставили Косяковой домой.
Илья, 24 года, специалист по маркетингу, Алтайский край, Барнаул:
Я с середины декабря не могу получить инсулин и уже это время на самообеспечении (покупаю в аптеке).
Мотивируется это тем, что поставка еще не поступила. В аптеке ставят на очередь, "записывают" на тебя коробку, и привозят через какое-то время, через какое — неизвестно. Это если мы говорим про инсулин.
Если мы говорим про тест-полоски, то их не дают вообще. Давали единожды со скандалами за 5 лет, сколько я на обеспечении. Через главврача больницы. При этом моя больница привязана к конкретной аптеке. После Нового года в городе в другой аптеке может быть инсулин, но меня туда не направят и не дадут.
Юрий, 54 года, охранник:
Для маскировки отсутствия инсулина чиновники придумали любопытное название — «отсроченное обеспечение». Вроде как лекарство есть, но получите его немного позже. Вопрос: как жить, как питаться все это время? Это их не волнует.
Наталья, 40 лет, врач-эндокринолог:
Отсроченное обеспечение при диабете это медицинский нонсенс. Специфика диабета первого типа такова, что, если человеку нужен инсулин, то он ему непременно нужен здесь и сейчас. Отложить прием значит создать настоящую угрозу жизни и здоровью.
Еще одна острая проблема — что назначать. Официально у нас считается, что есть качественные отечественные аналоги. Это спорный вопрос. Российские инсулины в принципе пригодны, но иностранные эффективнее, имеют меньше побочки. Патриотизм тут совершенно ни при чем должен быть, это чисто медицинский вопрос. Если исходить из принципа минимальной пригодности, то почему бы не вернуться к самым первым древним инсулинам? Подбор инсулина для пациента сугубо индивидуален. Нельзя директивно назначать тот или иной инсулин, исходя из каких-либо соображений, кроме медицинских.
Иногда при нехватке инсулина в аптеках от нас сверху требуют назначать вместо них диабетикам первого типа сахаропонижающие препараты, предназначенные для диабетиков второго типа. Строго говоря, это преступление. Инсулин не просто снижает уровень сахара, он обеспечивает нормальное функционирование организма. Сама я так ни разу не поступила. Но я знаю, коллеги соглашались.
Как выживают диабетики при отсутствии бесплатного инсулина? Лекарство можно купить в аптеке без рецепта, но стоит оно для обычного россиянина довольно дорого.
Юлия, 36 лет, контролер качества на фабрике, Амурская область:
Чтобы закрыть потребность в инсулине на месяц, мне приходилось бы тратить 8 тысяч рублей. Это половина моей зарплаты. Покупать его я не могу.
Юрий, 54 года, охранник:
Я создал себе запас инсулина. Делается это так. С каждой зарплаты я докупаю к бесплатному инсулину одну или две шприц-ручки. Где-то 500 или тысячу в месяц на это трачу. За год набирается двухмесячный запас, и при традиционной новогодней нехватке инсулина в декабре-январе я его использую. Один знакомый мухлюет с контролем крови, чтобы получить больше инсулина, чем нужно, и создать запас. Думаю, врач его давно раскусил, но помалкивает, понимает что к чему.
«Традиционная новогодняя нехватка» инсулина — тема для особого разговора. Ежегодно на протяжении нескольких последних лет во многих регионах России наблюдается один и тот же систематический сбой в поставках лекарств. В декабре кончается закупленный инсулин, но приобрести новый можно только с января, при этом длительные каникулы отодвигают оформление необходимых документов. В итоге инсулин поступает не раньше конца января, а то и вовсе в феврале-марте.
Хватает сбоев и в течение года. Многочисленные бюрократические препоны постоянно мешают государству эффективно выполнять свои социальные обязанности. Канцелярские служащие тоже люди и не свободны от ошибок. Опоздания с проведением тендера на закупку и неправильное заполнение бумаг на получение федеральных денег — самые распространенные накладки.
Обходятся они дорого. Осенью 2018 года в Саратове от осложнений диабета погибла 28-летняя Ольга Богаева. Инсулин она получала, но на протяжении многих месяцев из-за провала аукциона на закупку лекарств не могла принимать препараты для поддержания работы почек. Проверка прокуратуры официально выявила факт: областной минздрав давал незаконные указания поликлиникам о невыписке рецептов, которые все равно нельзя было отоварить.
Пока умирала Ольга, а саратовская прокуратура расследовала нарушения закона в сфере льготного обеспечения лекарствами, в Башкортостане вскрылся настоящий коррупционный гнойник. В одну из больниц республики поставляли просроченный инсулин. Выявленный ущерб бюджету составил 2,5 миллиона рублей. Ущерб здоровью пациентов подсчитать невозможно.
Там же, в Башкирии, в ноябре 2018 года из-за отсутствия детского инсулина 14-летней девочке ввели препарат для взрослых, что едва не привело к ее гибели.
Инсулин фигурирует в криминальной хронике не только в сюжетах о распилах или откатах. Оказавшись в критической ситуации, некоторые из диабетиков, чтобы выжить, идут на преступление. Инсулин или деньги для его покупки крадут, отбирают и вымогают. Совершаются и тяжкие злодеяния. Несколько лет назад в Приморье местный житель убил кредитора, которому задолжал крупную сумму. Деньги мужчина брал для покупки инсулина, который не мог получить бесплатно.
С легкой руки западных специалистов по социальной рекламе в Россию проник известный слоган: диабет это не болезнь, а альтернативный образ жизни. Согласиться с этим психологическим маневром нельзя. Сахарный диабет — все-таки заболевание, причем тяжелое и требующее значительных расходов на поддержание нормальной жизни пациента. Для большинства российских диабетиков камнем преткновения становятся именно деньги.
Помимо инсулина и сопутствующих препаратов больному требуются и другие медикаменты. Во-первых, тест-полоски и одноразовые ланцеты для контроля сахара крови. Во-вторых, одноразовые иглы для шприц-ручек (в некоторых российских регионах, где дают «патриотические» инсулины, пациенты до сих пор применяют анахроничный инсулиновый шприц). Формально они тоже входят в «бесплатный» список, но на деле в подавляющем большинстве регионов России их почти невозможно получить.
Лариса, 57 лет, предприниматель, Владивосток:
Я строго соблюдаю режим и применяю расходники одноразово. 5 уколов в день, 5 анализов крови. Трачу более 6 тысяч рублей в месяц.
Юлия, 36 лет, контролер качества на фабрике, Амурская область:
Правильно жить не всем по карману. Я понимаю, что это убивает меня, разрушает организм, но денег взять негде. Не могу себе позволить постоянный самоконтроль. Иглы использую пока совсем не затупятся. Я не одна такая, если что.
Современные одноразовые иглы для проверки крови
Наталья, 40 лет, врач-эндокринолог:
Большое число пациентов нарушает предписания. Многие не ведут нормальный самоконтроль, рискуют заражением из-за многократного использования игл. Среди них есть несознательные, но больше таких, кто просто не способен купить все необходимое. Мы ведем разъяснительную работу, но что толку? Все равно как убеждать жаждущего пить воду, когда кругом пустыня. Знаете официальную статистику? Только каждый третий диабетик первого типа держит сахар в норме. Основная причина — невозможность полноценного самоконтроля.
Кроме всего прочего, сахарный диабет требует здорового питания. Мнения о дополнительных затратах на него разнятся.
Илья, 24 года, специалист по маркетингу, Алтайский край, Барнаул:
Если бы я не был диабетиком и просто хотел здоровее питаться, тратил бы столько, сколько сейчас, поэтому ничего такого в этом не вижу.
В том смысле, что здоровее питаться — это нормально и правильно.
Есть у меня здоровые друзья, которые питаются дома, но выходит у них дороже.
Это скорее вопрос нормы, на мой взгляд.
Юрий, 54 года, охранник:
Кушать правильно очень затратно, когда питаешься разнообразно и вкусно. Я сравнил свое питание с коллегой по смене, у меня вышло тысячи на три дороже в месяц. При моей зарплате существенные деньги. Конечно, можно сидеть на одной гречке и овощах, но это не для меня.
Юлия, 36 лет, контролер качества на фабрике, Амурская область:
Честно говоря, о правильном питании не задумываюсь. Сладкого не ем, спиртного не пью, хлебом не балуюсь и довольно с меня. Инсулин принимаю по дозам примерно, на глазок, с едой не соразмеряю. Щи и каша — пища наша. Без самоконтроля здоровое питание бесполезно.
В среднем дополнительные расходы российского диабетика без учета инсулина оцениваются в сумму от 8 до 15 тысяч рублей ежемесячно. Заработать подобную сумму не так просто даже здоровому человеку. Кроме того, бывает, что на зарплату диабетика содержится целая семья.
Людмила, 28 лет, учитель, мать-одиночка двоих детей, Приморский край:
Муж ушел сразу, как поставили диагноз, и пропал с концами. Алиментов до сих пор ни рубля с него не пришло. Зарплата — 30 тысяч, на нее кормлю сыновей и выживаю сама. Помру — они пойдут в детдом. Родных никого нет. Мы втроем против целого мира.
Выручает социальная солидарность, причем не только между диабетиками. Российское общество, обычно достаточно нетерпимое к проявлениям инаковости, к больным диабетом относится довольно толерантно. Возможно, это связано с тем, что заболевание не заразно и не рассматривается в качестве клейма за предосудительный образ жизни.
Илья, 24 года, специалист по маркетингу, Алтайский край, Барнаул:
Работа у меня всегда была интеллектуальная или же я работал на себя, поэтому проблем с работой не было. Социального отторжения не было. Люди больше расспрашивают, относятся с пониманием и, правда, довольно часто сочувствуют "не к месту".
Ольга, 38 лет, стаж сахарного диабета с 1996 г., офисный работник:
О диабете не распространяюсь, не кричу на каждом углу, не скрываю. Близкие люди, друзья, родственники все в курсе про него. При прохождении медкомиссии на права — скрываю.
Валентина, 30 лет, Казань:
В школе и институте проблем не было, отпускали когда нужно с уроков, если плохо было меня провожали одноклассницы. Хотя я не распространяюсь о своём заболевании всем подряд, но считаю, что мое окружение должно знать об этом, чтобы была возможность мне помочь в случае гипо.
С работой тоже никогда проблем не возникало, при устройстве говорила о СД.
За инсулинами отпускали с работы, все ок.
Однако, беспроблемными отношения российских диабетиков с обществом все же не назовешь. Крупнейшим источником неприятностей для них является государство — тот общественный институт, который согласно Конституции должен стоять на страже их прав и законных интересов.
Юрий, 54 года, охранник:
На медкомиссии я мухлюю. Ну, я бы не прошел по-честному. Здоровье уже такое, что к работе в охране не допустят. На инвалидность при том еще не тяну. И как жить прикажете? Написали дурацкие правила, я завис, еще не калека, но уже негоден к работе. Почти 30 лет трудился в охране, больше ничего не умею и переучиваться поздно. Призвание не выбирал, оно нашло меня само. Я сначала работал слесарем КИПиА на ремзаводе. Предприятие вылетело в трубу в начале 90-х. Ничего кроме охраны тогда не было в нашем городке для работяг вроде меня, туда по блату брали.
Юлия, 36 лет, контролер качества на фабрике, Амурская область:
Я трижды пыталась получить инвалидность. Прибавка в виде пенсии к зарплате помогла бы в закупке медикаментов, я смогу вести нормальный самоконтроль, менять иглы. Начальники меня поддерживают, на фабрике есть квотированное рабочее место для инвалида, там больше зарплата и легче работа. Не получилось. Комиссия мне отказывает. Надо, чтобы здоровье подорвалось совсем, тогда дадут хоть третью группу. Почему у нас так устроена жизнь, что не поддерживают работающего человека, который хочет сохранить здоровье?
Ежегодно различные государственные структуры и общественные организации проводят десятки конференций, семинаров и круглых столов, где обсуждаются направленные к пользе диабетиков проекты улучшений и усовершенствований правовой базы и деятельности медицинских учреждений. Между тем, сами больные сахарным диабетом в большинстве считают, что кардинальные улучшения системы… не нужны.
Людмила, 28 лет, учитель, мать-одиночка двоих детей, Приморский край:
Видела много бумажных прожектов. Сначала надо добиться четкого исполнения государством того, что уже на него возложено. Полностью бесплатное обеспечение лекарствами и расходниками, а также возможность всем работать за достойную зарплату, я и о здоровых говорю. А иначе получается сплошная говорильня. Чего улучшать? Положенные тест-полоски не выделяют, а собираются на бумаге новые льготы учредить.
Инфографика о симптомах диабета. Источник - www.aif.ru
Наталья, 40 лет, врач-эндокринолог:
Пусть дадут нам возможность лечить, а пациентам лечиться без нервотрепки, унижений, не думая сколько будет стоить то или это. В законах уже есть все, что нужно. Ничего не просим у чиновников, делайте хотя бы на что подписались, и будет шаг вперед.
Илья, 24 года, специалист по маркетингу, Алтайский край, Барнаул:
Считаю, что, в целом, достаточно при условии исполнения.
Единственное, что было бы хорошо более доступной сделать хирургию по полисам (например, у нас в городе можно сделать хорошую хирургию катаракты только в одном центре, куда практически нереально попасть).
А так: ежегодный стационар (возможно и до 2 раз в год), инсулин, тест-полоски — в моем случае этого достаточно.
Возможно, круто было бы, если бы была возможность ежегодного санаторного лечения. Но здесь нужно уточнить, слышал, у каких-то категорий диабетиков это есть, хотя мне такой возможности не предлагали.
Валентина, 30 лет, Казань:
Мне кажется, что не хватает психологической поддержки, возможно если бы были специальные психологи, работающие с людьми, получившими такой диагноз, это было бы очень полезно и помогло бы диабетикам улучшить качество жизни и социальные отношения, потому как постоянный контроль при Сд очень сильная нагрузка на психику, это тяжело.
В плане медицинских гарантий, которые на данный момент закреплены в законе — практически все хорошо, очень порадовало включение расходников к помпам в льготное обеспечение, так как на поддержание полноценной жизни уходит от 10 тысяч в месяц при средних з/п в 20 тысяч.
Другое дело, что очень сложно добиться от медицинских ведомств положенного по закону. Очень странно и страшно, что организации/врачи, которые должны улучшать жизнь пациентов, делают все, чтобы ее усложнять и вольно или невольно приносят вред здоровью человека, а это ведь подсудные дела, нарушения конституции РФ.
Ещё я считаю, что необходима профилактика — т.е. поддержка и организация полноценной жизни с СД, чем лечение осложнений. Это тот случай, когда лучше выделить деньги до того, как человеку станет гарантированно хуже и пойдут необратимые осложнения. Поэтому люди с Сд без инвалидности тоже должны быть обеспечены всем необходимым для лечения Сд и профилактики. Несколько я знаю льготное медобслуживание у них намного хуже.
Также хотелось бы, чтобы государство внимательно следило не только за детским здоровьем, но и за взрослыми людьми, потому как после 18 лет стандарты медобслуживания ухудшаются, к примеру, перестают давать путевки в Ессентуки, известный курорт для лечения именно диабетиков — а это профилактика осложнений Сд, или эндокринологи не всегда заинтересованы корректировать течение болезни, учить пациента разбираться и самостоятельно корректировать дозы, еду и много других нюансов, важных для хороших сахаров, о которых диабетик может и не догадываться.
Как же добиться исполнения государством своих обязательств? Возможно ли это в принципе в современной России?
Юрий, 54 года, охранник:
Я не верю, что можно изменить что-то к лучшему. Как-нибудь дожить — вот моя цель. Может, молодежь чего добьется, у них еще есть впереди перспектива. А у меня ее нет. Голосовал за КПРФ, голосовал за Путина — шиш без масла. Если что-то менялось, то само собой.
Лариса, 57 лет, предприниматель, Владивосток:
Регулярно помогаю материально работе местной правозащитной группы, которая помимо прочего и вопросами диабета занята. Моя компания платит налоги, с них в том числе закупается инсулин. Когда его не выдают, это значит мои деньги украли. Я никогда не была за уравниловку, я за рынок, за свободу экономики, но право на жизнь должно быть у всех, оно не может зависеть от толщины кошелька или милости спонсора. Жизнь больным, пособия инвалидам, пенсии старикам, образование детям — обязательный минимум, без него у России нет будущего.
Наталья, 40 лет, врач-эндокринолог:
Почти все мои пациенты, попадавшие в конфликтные ситуации из-за инсулина или по другим поводам, бегали по инстанциям и стучались в двери самостоятельно. Несколько раз я сталкивалась с работой общественных организаций. Не скажу, что они добиваются лучших результатов. Одиночку могут пожалеть, а вот на группу реагируют болезненно, не любят власти иметь дело с коллективным сопротивлением. Все-таки я за действия сообществом, в перспективе они выгоднее.
Отдельных проблем у больных диабетом нет, они такие же, как у нас всех. Мы тоже не можем добиться от государства соблюдения наших прав. Не знаю, как это сделать, знаю, что решение должно быть политическим. Пусть придут к власти честные люди. Я наивная, да?
Пикет диабетиков в Кургане
Власть действительно «реагирует болезненно» на попытки инсулинозависимых пациентов перейти от индивидуальных жалоб к организованным протестам. Для чиновников диабетики неудобны тем, что их никак не заставишь отступить и не попросишь подождать пару лет. Они требуют немногого, но это немногое для них является безальтернативным средством выживания здесь и сейчас, за которое они намерены биться до конца. Практика показывает: групповые протестные акции диабетиков значительно эффективнее по результативности других подобных мероприятий.
Например, в конце 2018 года администрация Самарской области долго не могла собраться и провести конкурс на закупку инсулинов. 23 декабря состоялась серия одиночных пикетов с требованием закупки лекарств, а затем появилась информация о подготовке митинга на ту же тему. Уже 26 декабря конкурс был объявлен. А вот в Амурской области осенью 2018 года родители детей-диабетиков, оставшихся без инсулина, не решились выйти на пикет, ограничившись перепиской и хождением по кабинетам. В результате решение вопроса сильно затянулось.
Суть, конечно, не только в митингах и пикетах как таковых. Когда возникает массовая солидарность, основанная на острой жизненной необходимости, когда она порождает бескомпромиссную организованную борьбу не только за хлеб насущный, но и за человеческое достоинство, поворот к лучшему становится не мечтой, а реальной возможностью. «Что мертво, умереть не может, но восстает вновь, сильнее и крепче, чем прежде». Эта фраза из популярного романа вполне могла бы послужить девизом для диабетического сообщества, которое, однако, пока что живет больше «в себе», чем «для себя». Оно, как и российское общество в целом, уделяет больше внимания обмену опытом личных стратегий выживания, чем коллективным действиям по исправлению ситуации.
Вопрос о нормализации снабжения бесплатными медикаментами — маленький вопрос, не затрагивающий сути социальных отношений. Казалось бы, решить его можно без радикальных перемен в устройстве государства. Но в отечественных реалиях он превращается в одну из многочисленных соломинок, способных переломить спину верблюда. Давать инсулин и другие лекарства нормально значит покончить с коррупцией, наживой, казнокрадством, перенаправить финансовые потоки в пользу народа, оздоровить гниющую бюрократическую систему, принципиально изменить качество жизни миллионов людей. В наших условиях требование обеспечить положенными по закону лекарствами превращается почти что в революционное требование. Выдвинуть его и провести в жизнь или в страхе ожидать катастрофы при каждом новом экономическом кризисе — такой выбор стоит не только перед сообществом диабетиков, он стоит перед всеми нами.
